Niños derivados a hospitales españoles

Renato Pilar y Esperanza

Pablo Renato operado de cardiopatía

A lo largo de la labor sanitaria realizada en Sololá, se iban encontrando casos especiales de extrema gravedad cuya resolución no era posible en Guatemala por precisar cirugías de gran complejidad. Ante esta situación se fueron realizando los trámites oportunos ante la Seguridad Social Española para que algunos casos seleccionados pudieran ser aceptados por hospitales españoles. En total desde el año 2003 han venido 16 niñas/os (6  a hospitales de Madrid y 10 a Hospitales de Granada). Antes de su venida se gestionaban los trámites migratorios (cartas de invitación o visados) tanto para el niño, como para su familiar acompañante. En Granada los enfermos y su familiar se quedaban en una casa cedida por una familia del proyecto en Albolote o en familias de acogida, y en Madrid se alojaban en casas de la Asociación Española contra el Cáncer o casas de Asociaciones de personas trasplantadas. Los gastos de manutención eran cubiertos por nuestro proyecto.

 

Las patologías por las que han venido los niños a hospitales españoles han sido trasplante de hígado, trasplantes de médula ósea, neurocirugías (tumores cerebrales, encefalocele, cirugía del núcleo pálido), cirugía de columna vertebral (escoliosis grave), cirugía cardíaca, cirugía de malformaciones de cadera y un implante coclear.

La labor de los voluntarios es muy importante en toda la estancia, por el cariño y dedicación brindados de forma desinteresada. Los voluntarios de Senderos de Maíz en Granada y Madrid se encargan de muchas cosas:

  • Recogida de la familia en el aeropuerto y ayuda en la instalación en su nuevo “hogar”: adaptación a la nueva ciudad, casa, medios de transporte, lugares de compra… A veces la espera hasta que ingresan en el hospital es larga y esta labor de acompañamiento hace más llevadera la espera.
  • Realización de trámites de empadronamiento, obtención de tarjeta sanitaria y trámites para alargar la estancia en migración.
  • Gestiones en el hospital antes de su llegada y durante su estancia, acompañamiento al enfermo y familiar acompañante durante el ingreso, hablar con los médicos y enfermeras sobre el proceso de tratamiento que se lleva a cabo. Se trata de facilitar al máximo la estancia hospitalaria, que a veces es muy larga.
  • Brindar cariño, escucha y paciencia, muy necesarias en momentos difíciles y lejos de su familia y su cultura.

Como resumen de la experiencia vivida por los voluntarios en España transcribimos las palabras de Marga:

“Si tuviera que resumir en pocas líneas lo que ha supuesto para mi conocer a estas personas diría que todas ellas en mayor o menor media, me han enseñado una cultura a través de sus vidas y sobretodo me han enseñado a querer a Guatemala (el país de la eterna primavera como se le conoce popularmente), de una manera muy especial. Cada una de las familias tiene un huequito” en mi corazón”.

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Vamos a recordar a algunos de los niños y niñas que han venido a Granada y a Madrid:

  • Lilly Marisol: vino por primera vez con 14 años por un grave tumor cerebral que la tenía al borde de la muerte. Tuvo que venir varias veces a España para cirugías muy complejas realizadas en hospitales de Granada y Málaga. “Alegre y valiente, me quedaría con muchas cosas pero la que no olvido es la sonrisa ante la adversidad”, así la define Margarita (familia de acogida) que la quiso como alguien más de su familia. Lastimosamente en el año 2012 no pudo sobrevivir a la última cirugía.
  • Óscar: adolescente con espasticidad muy grave y movimientos involuntarios invalidantes que le tenían atado a su silla de ruedas. Vino acompañado de dos de sus hermanos pues su movilización era muy complicada. Se le hicieron dos operaciones de neurocirugía con mejoría parcial que le ha permitido comenzar su escolarización a su regreso a Guatemala.
  • Edwin, niño con Leucemia Mieloblástica Aguda que vino al Hospital 12 de Octubre de Madrid para trasplante de médula (autotrasplante y trasplantes de médula de dos hermanos compatibles). Finalmente estando ya de regreso en Guatemala falleció de una recaída.
  • Anita, Heydy y Keyla, 3 niñas trasplantadas con éxito de hígado en el Hospital 12 de octubre de Madrid. Venían acompañadas del donante y de un familiar acompañante. Todas continúan con medicación inmunosupresora y se encuentran muy bien.

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